Backbord links, Steuerbord rechts …

Kennt Ihr den Witz von dem Kapitän mit der Kiste, in die niemand hineinsehen darf? Nach seinem Tod findet die Mannschaft darin einen Zettel. „Backbord = links, Steuerbord = rechts“ …

Daran fühle ich mich immer erinnert, wenn ich diesen Zettel auf unserer Apothekenkiste in der Vorratskammer sehe …

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„Ich will nicht, dass Du radioaktiv wirst!“

Meine Frau bekommt heute für eine Untersuchung ein radioaktives Kontrastmittel injiziert. Das ist nicht schlimm (auch nicht wirklich schön, aber gut), doch für uns ist die Situation mal wieder etwas komplizierter als normal: Ich habe heute nachmittag nämlich ein schon lange feststehendes berufliches Meeting, das sich leider nicht mehr absagen ließ (und bei dem ich mich auch nicht komplett ausklinken konnte). Und meine Frau sollte nach der Untersuchung für den Rest des Tages Nummer 4 nicht auf den Arm nehmen, weil sie radioaktiv ist.

(Okay, die Hervorhebung war jetzt etwas dramatisierend)

Also haben wir für den Nachmittag die Kinder requiriert und ihnen erklärt, dass sie helfen und ein bißchen nach Nummer 4 sehen müssen. Das Thema schlug natürlich ein – gerade eben spazierten sie mit traurigen Gesichtern ins Schlafzimmer.

„Mama, ich will nicht dass Du radioaktiv wirst.“

Meine Frau reagierte in der einzig angemessenen Weise:

„Och, wieso … vielleicht bekomme ich dann endlich meine Superkräfte!

Prompt war das Eis gebrochen.

Nummer 3: „Dann wirst Du zu Hulk und nimmst alles auseinander!“

(Moment mal, und ich muss dabei sein?)

Nummer 2: „Hilfe, ich wurde von einer radioaktiven Mama gebissen!“

Nummer 1: „Aber aufpassen, dann bekommst Du Mamakräfte!“

Ich horchte auf. Was wohl der Unterschied zwischen Superkräften und Mamakräften ist? Nummer 2 antwortete grinsend.

„Man braucht nur auf etwas zu zeigen und es ist sofort aufgeräumt.“

Okay, jetzt einmal abgesehen davon dass viele Mütter diese Mamakräfte sicherlich sehr gerne hätten – echte Superkräfte wären irgendwie cooler. Und ein Superheldinnenname wie Clean-up Girl ist jetzt irgendwie auch ein wenig rückständig …

Vermutlich sollte sie mich beißen, damit das ganze wieder politisch korrekt wird.

80 über Nacht – Teil 3

Nach einigen Wochen in der Frühreha ging es  langsam bergauf mit mir. Wenn ich sage langsam, dann meine ich Langsam. Mit großem L.

Mehrmals am Tag kamen diverse Therapeuten zu mir und übten mit mir die einfachsten Dinge des Alltags – kleine Holzstücke in kleine Holzlöcher stecken und wieder herausziehen, fünf Minuten Sitzen, meine obersten Fingerglieder oder meine Gesichtsmuskeln einige Millimeter bewegen. Das ging alles für meinen Geschmack viel zu schlecht, und vor allem ging es viel zu langsam voran. Wir hatten mittlerweile November, und mein Ziel stand fest: Ich wollte Weihnachten nach Hause. Aber zwischen mir und meinem Ziel standen vor allem zwei Dinge: die Tatsache dass ich nicht schlucken und nicht sitzen konnte. Nicht schlucken bedeutete Erstickungsgefahr ohne Tubus, nicht Sitzen bedeutete ich konnte mich nicht mal im Rollstuhl herumschieben lassen.

Regelmäßig wurde ich mittlerweile von Träumen geplagt, in denen mein Unterbewusstsein meinen Zustand vergessen hatte, und in denen ich mich ganz normal bewegen und laufen konnte. Es war immer sehr deprimierend, nach einer solchen Nacht aufzuwachen. Zumal die Fortschritte, die ich in dieser Zeit machte, sehr klein und keineswegs kontinuierlich waren.

Da ich nicht nur das Guillain-Barré-Syndrom, sondern auch noch das Miller-Fisher-Syndrom hatte, war mein Gesicht schwer mitbetroffen und ebenfalls gelähmt. Dies führte unter anderem dazu, dass ich eben nicht zuverlässig schlucken konnte – weshalb ich intubiert bleiben musste. Was wiederum dazu führte, dass ich nicht sprechen konnte. Meine Frau wurde in dieser Zeit immer wieder gewarnt, dass manche Männer (irgendwie ist das eine vorwiegend männliche Krankheit, warum auch immer) ihre Frauen ziemlich wüst beschimpfen, wenn sie erst einmal wieder reden können. Ja, dass man sich nicht verständigen konnte führte schon zu Wut – aber dass man seine Wut eh überhaupt nicht ausleben kann führt auch dazu, dass sie wieder verfliegt. Abgesehen davon hatte ich sowieso alles andere im Sinn als meine Frau zu beschimpfen – der fast immer tägliche Besuch von ihr war das Highlight meines Tages.

Beschimpfen wollte ich viel eher den Teil des Krankenhauspersonals, der mich behandelte wie einen Vollidioten. Zum Beispiel Doktor Guck und Doktor Blind.

Wochenlang hatte ich überhaupt nichts sehen können, weil ich meine Augen nicht öffnen konnte. Als ich meine Glubscher dann endlich halbwegs unter Kontrolle hatte und zum ersten Mal meine Frau mit offenen Augen empfangen konnte, begannen Doktor Guck und Doktor Blind einen Streit darüber, ob ich Augengläser tragen müsste. Augengläser (oder besser: „Uhrglasverbände“, wie sie eigentlich genannt wurden) ist ein euphemistischer Ausdruck für eine Augenbinde. Die Dinger verschließen die Sicht komplett, was ja medizinisch seinen Sinn hat (die Augen trocknen sonst aus). Aber nachdem ich zwei Wochen lang unter Doktor Gucks Obhut gar keine tragen musste, weil meine Augen geschlossen waren, kriegte ich die Dinger prompt wieder verpasst, sobald Doktor Blind spitzgekriegt hatte, dass ich meine Augen öffnen konnte. Die Gefahr war wohl, dass die Lider sich nicht richtig schlossen. Kann ich ja verstehen. Trotzdem war mein Verständnis begrenzt, als ich gerade zum ersten Mal meine Frau angeschaut hatte und dann prompt Doktor Blind beschloss, dass jeglicher Luftkontakt meine Netzhäute verbrennen würde. Doktor Guck hingegen hatte die Dinger schon seit Wochen vollständig abgelassen, weshalb es mir nicht so dramatisch vorkam, dies auch weiter so zu handhaben, nun, wo ich meine Augen besser kontrollieren konnte.  Es endete damit, dass ich auf einer augenärztlichen Untersuchung bestand, die genau Null Schäden feststellte, und plötzlich durfte ich die Dinger nicht nur mal für eine Stunde ablassen, sondern musste sie nie mehr tragen. Es ist aber auch eine Last mit diesen Patienten.

Meine neue Fähigkeit blieb nicht ohne Folgen. Kaum dass ich gucken konnte, setzte mich meine Psychologin vor ein Computerspiel. Ich dachte so: Wow – Computerspiel! Nachdem ich wochenlang nur meine Augenlider von innen gesehen hatte wäre mir Pacman wie Virtual Reality vorgekommen! Leider war das ein Spiel für Schimpansen: Man musste Formen und Farben auf einem Bildschirm erkennen und korrekt zuordnen. Sie hatte mich zwar gewarnt, dass dies „ein wenig einfach“ für mich sein könnte, aber sie hatte sich offensichtlich nicht genug mit mir und meinem Fall beschäftigt um zu verstehen dass ich a) nicht völlig auf den Kopf gefallen war und b) meine Krankheit meine geistigen Fähigkeiten überhaupt nicht einschränkte.

Nachdem sie mich mit entmutigenden Einschätzungen und unterfordernden Aufgaben einige Wochen lang fertig gemacht hatte, blies meine Frau weitere Schimpansenspiel-Termine mit ihr ab. Wir waren uns einig, dass Sich-deprimiert-und-verarscht-fühlen nicht mein Therapieziel war. Dies war aber nicht das letzte Mal, dass ich dieser Dame als psychologischem Endgegner gegenüberstehen sollte.

Bis dahin hatte ich allerdings noch einen Zwischenboss vor mir: Schwester Rabiata 2.0. Oder 3.0. Ich bin mir bei der Versionierung nicht völlig sicher.

Schwester Rabiata suchte mich alle zwei Wochen in der Nachtschicht heim und hatte es, wie erwähnt, auf die Integrität meiner Lunge abgesehen. Wenn SIE nachts an der Reihe war, wusste ich dass ich keinen Schlaf finden würde. Nächte mit IHR waren ein Albtraum aus beißenden Schläuchen, Atemnot, Geröchel und schließlich ihrem Gemecker, wenn sie nach drei Stunden einmal gucken kam, was der dämliche Herr Eldorado jetzt schon wieder wollte. (Die Antwort: LUFT!)

Schwester Rabiata schaffte es auch, mir meinen ersten Testlauf zur Tubusentfernung zu ruinieren. Ich hatte meine Logopädin (übrigens ein exzellentes Beispiel für eine freundliche, engagierte Therpeutin) tagelang bekniet, dass ich einen Sprechaufsatz probieren wollte – einen Spezialaufsatz für den Tubus, der die Luftröhre nicht abriegelte, sondern mir erlaubte durch den Mund zu atmen – so dass man (halbwegs) sprechen konnte. Das war ein kleiner Schritt für die Menschheit, aber ein großer Schritt für mich.

Leider war in dieser Nacht Schwester Rabiata an der Reihe. Meine Lunge war dauergereizt, ich röchelte wie der Marlboro-Mann, und irgendwie war der Aufsatz auch nicht korrekt verschlossen (mehr Details möchte ich nicht liefern, es war jedenfalls ätzend). Am nächsten Tag hatte ich Fieber und eine Lungenentzündung, und die Logopädin glaubte natürlich dass dies an dem von mir erbettelten Testlauf gelegen hatte. Stattdessen, da bin ich sicher, hatte die besondere Fürsorge von Schwester Rabiata mir diesen Rückschlag eingebracht.

Ich brauchte eine halbe Stunde um meiner Frau buchstabierend mitzuteilen, dass ich glaubte, dass gar nicht der Sprechaufsatz an der Pneumonie Schuld war, und sie musste dies der Logopädin mitteilen, und so weiter. Trotz allem warf mich das einige Tage zurück, und das waren LANGE Tage.

Schwester Rabiata hatte aber nicht nur keinen Respekt vor meiner Lunge, sie hatte auch von der Psychologin gehört, dass meine geistigen Fähigkeiten auf die eines Schimpansen geschrumpft waren. Als ich nämlich im Rahmen dieser Lungenentzündung nachts um zusätzliches Wasser bat (per Hand- und Klopfzeichen, versteht sich), meinte sie:

„Sie haben heute schon zwei Liter Wasser bekommen, Herr Eldorado, wenn ich ihnen jetzt noch etwas anhänge läuft das in ihre Lunge und sie ersticken!

Ich bekam das Wasser über einen Schlauch in meinen Magen, wohlgemerkt. Es änderte aber nichts: Ich musste mir ins Gesicht lügen lassen und Durst haben.

Hier geht es weiter. 

80 über Nacht

Disclaimer: Ich hatte diesen Text vor mehr als vier Jahren einmal für eine andere Plattform unter dem Nickname Eldorado erstellt. Da der „Stichtag“ heute genau fünf Jahre her ist, will ich ihn hier noch mal reposten. Vielleicht nehme ich das Jubiläum zum Anlass, hier noch mal weiterzuschreiben – passt ja gut in einen Blog mit dem Titel „Essential Unfairness“.

Hier gibt es übrigens den Erfahrungsbericht meiner Frau aus der „Angehörigenperspektive“.

Vor fünf Jahren wachte ich auf und sah doppelt. Das war der Beginn einer langen Reise.

Ich war fünf Tage nicht auf der Arbeit, Erkältung oder so was ähnliches. An diesem Morgen wollte ich eigentlich wieder gehen. Aber als ich aufwachte, sah ich doppelt.

„Irgendwas ist überhaupt nicht in Ordnung. Ich muss zum Arzt.“ Zusammen bringen wir die Kinder in den Kindergarten, dann weiter zum Arzt. Ich halte mir ein Auge zu.

„Hast Du eine Ahnung was das sein kann?“ Die Ärztin jedenfalls auch nicht. Will erstmal Hirnblutung ausschließen – weiter zum Neurologen. Gedränge im Wartezimmer. Man schleust mich durch die CT, ohne mit mir zu reden. Ergebnis: keine Hirnblutung. Wiedersehen.

Wir halten noch beim Augenarzt, aber der hat zu. In der vagen Hoffnung das würde etwas ändern gehe ich schlafen.

Eine Stunde später ist mein Oberkörper taub. Ich taumele auf der Treppe, als ich ins Wohnzimmer gehe. Ich muss ins Krankenhaus, rufe meine Eltern an, damit jemand für die Kinder da ist. Die meinen, ich soll einen Krankenwagen rufen, aber das bringe ich irgendwie nicht fertig.

Auf dem Weg fährt meine Frau vor einen Poller. Stress. Ich mache Witze, um stark zu bleiben. Der Krankenwagen hätte das vermutlich lockerer gemacht.

Die nächste Ärztin schickt mich endlich mal wohin, wo man weiß was los ist. Mit den Worten „Sie sind ein neurologischer Notfall“ bugsiert sie mich in die Neurologie, wo man mich noch einmal in die Röhre schiebt. Der Arzt, der dann reinkommt, begrüßt mich mit den erfreulichen Worten: „Guten Abend Herr Eldorado. Na, Sie haben RICHTIGE Probleme, nicht wahr?“

Offensichtlich, denke ich und schiele ihn an. Mein Gesicht funktioniert irgendwie auch schon nicht richtig, ich rede ganz komisch.

Dutzende von Nadeln später, die man mir in diverse Teile meines Körpers gesteckt hat, weiß ich: ich habe nicht nur keine Hirnblutung, sondern auch keine Multiple Sklerose und keine Borreliose. Der Neurologe meint, dann bleibt nur noch eine Alternative, aber darauf könne man mich erst morgen wieder testen. Den Namen vergesse ich sofort wieder, wichtig ist an dieser Krankheit nur eins: Sie geht wieder weg!

Am nächsten Morgen liege ich halb blind auf einem Bett und kriege Nadeln in die Wade gesteckt, die dann elektrisch aufgeladen werden. Das ist mir so was von egal, ich denke die ganze Zeit nur: Bitte lass es dieses Dings sein, das wieder weggeht!

Ich habe Glück, na ja, jedenfalls irgendwie: Es ist dieses Dings. Es wird alles jetzt erstmal schlimmer werden, aber am Ende geht es wieder weg. Wow.

Als meine Frau mittags zu Besuch kommt kann ich schon kaum noch reden, sie wischt mir den Sabber mit einem Taschentuch ab. Ich sehe sie kaum noch und fühle mich grauenhaft. Schmerzen habe ich auch.

Als die erste Packung Taschentücher leer ist lalle ich: „Ich will Narkose“. Vielleicht geht es mir ja irgendwie besser wenn ich wieder da bin.

Vier Tage künstliches Koma und mehrere Blutwäschen später weiß ich: es geht mir so was von nicht besser. Während ich weg war, musste man mich intubieren, ich kann also gar nicht mehr sprechen. Bewegen kann ich quasi nur noch meinen linken Fuß. Meine Nerven, die wegen der Krankheit den Dienst versagen, konzentrieren sich lieber darauf, jede Berührung zu Schmerz zu verarbeiten. Teilweise reicht eine Decke, die auf meinem Arm liegt, für Schmerzen. Bewegen kann ich mich nicht, blind bin ich auch. Gnädigerweise gibt meine Frau, mittlerweile juristisch mein Vormund, den Ärzten den Freifahrschein für einen Drogentrip. Man pumpt mich so voll, dass ich kaum noch weiß wo oben und unten ist. Weh tut trotzdem alles, teilweise wird der Trip auch skurril und albtraumhatft – aber alles besser als die Realität.

Ich lerne mich zu verständigen. Meine Familie sagt das Alphabet auf, ich nicke wenn der richtige Buchstabe kommt. Fünf Sätze schaffen wir so in der Stunde am Anfang – nicht genug um ihnen zu erzählen dass ich davon überzeugt bin, das man hier heimlich Experimente mit mir macht. Drogentrip halt, ich beschließe aber die Experimente zu erdulden und zu schweigen. Sie würden mir ja doch nicht glauben.

Nach drei Wochen muss ich langsam runter von den Medikamenten, die Ärzte fangen an meine Dosis zu reduzieren. Leider bin ich mittlerweile ein Junkie, fühle mich grauenhaft durch den Entzug. Ich kann mich zwar immer noch nicht bewegen (30 Sekunden sitzen während der Physiotherapie macht mich mehr fertig als eine Stunde Gewichte stemmen vorher), aber ich bin so unruhig, das man mich in regelmäßigen Abständen mit Morphin vollpumpt. Auch nicht viel besser, ich weiß, aber das Leben ist so unerträglich ohne Drogen. Ich habe zu diesem Zeitpunkt zweimal eine Stunde Gesellschaft am Tag: morgens meine Frau, die mich wäscht, und abends der Rest der Familie. Dazwischen Krankenschwestern, die mich wenden wie ein Brathähnchen, und merklich unfreundlicher sind wenn niemand in der Nähe ist. Die medizinisch verbriefte Tatsache, dass ich während des Rumrollens im Bett Schmerzen habe, ignorieren sie und weisen mich nur immer wieder darauf hin, dass ich keine Angst zu haben brauche aus dem Bett zu fallen.

Rhythmus des Tages: Morgens um sechs geweckt werden, drei Stunden langweilen. Um neun geht die Sonne auf, dann kommt meine Frau, die es komischerweise fertig bringt mich zu waschen ohne üble Schmerzen zu verursachen. Dann Langeweile bis 18 Uhr. Wenn ich Glück habe fällt mir der iPod nicht aus dem Ohr und ich kann Hörbücher hören. Wenn doch, brauche ich meinen Morphinschuss nur um so dringender. Abends eine knappe Stunde Gesellschaft, dann Langeweile. Schlafen kann ich fast nicht mehr, seit ich keine Dauerdrogen mehr bekomme, der Rhythmus der vier bis fünf Schüsse am Tag bestimmt zu diesem Zeitpunkt den größten Teil meines Tages.

Einer meiner größten Feinde in dieser Zeit ist übrigens das Beatmungsgerät. Es piept dauernd, weil ich angeblich nicht richtig atme. In Wirklichkeit, davon bin ich überzeugt, war es nur falsch eingestellt und behinderte meine Atmung. Die Schwestern schreien mich teilweise an, wenn es zu oft piept. „Atmen Sie, Herr Eldorado!“ Ja, mach ich doch, ich bin doch nicht blöd. Ich glaube wer so fertig ist, dass er nicht mehr atmet, dem helfen solche freundlichen Hinweise auch nicht mehr, aber ich kann mich auch irren.

Irgendwann schnappe ich einen Gesprächsfetzen auf, am Wochenende beschwert sich ein Arzt, dass das Beatmungsgerät falsch eingestellt sei. Er ändert das, und nichts piept mehr. Montag morgens bemerkt die Besatzung den Fehler und korrigiert ihn wieder – und es fängt an zu piepen. „Atmen Sie!“ werde ich mal wieder angemault. Na super. Als meine Frau die Oberschwester (Hildegard, so hieß sie nicht, aber so war sie) davon überzeugt, es doch nur für ein paar Minuten abzunehmen, klappt das mittlerweile komischerweise super. Hat mich fast einen gesamten Besuch gekostet, meiner Frau den Hinweis zu geben, das möglicherweise nicht ich, sondern das Gerät das Problem ist. Ich werde nach diesen fünf Minuten das Gerät nie wieder benötigen.

Hier geht’s zu Teil 2.

Links:
GBS (die Krankheit die ich hatte)
Miller-Fischer-Syndrom (die seltene Variante der seltenen Krankheit, die ich auch hatte)