Einzigartiges anders

Vielleicht fragt Ihr Euch, was dies denn nun für ein Bild ist, mit dem wir hier aus der zeitweiligen Versenkung auftauchen.

Das wird natürlich heute erklärt:

Wir hatten beim letzten Mal hier auf dem Blog angekündigt, mit Nummer 2, 3 und Nummer 4 in die Diagnostik zu gehen. Hierbei waren wir recht sicher, dass Nummer 2 und 4 im Autismusspektrum sind. Nummer 1 vermuten wir ebenfalls dort, aber sie ist inzwischen volljährig und muss daher in die Erwachsenendiagnostik. Die anderen Drei sind hierfür in ein SozialPädriatisches Zentrum (SPZ) überwiesen worden. Bei Nummer 3 sah ich Anzeichen von ADS und bei Nummer 2 vermutete Ähnliches bei sich. Nummer 4 zeigte einige Symptome für ADHS. Da sowohl Autismus als auch AD(H)S Neurodiversitäten (vom „Standard“ abweichende neuronale Vernetzungen des Gehirns) sind, gehen sie oft miteinander Hand in Hand.

Es war hier ja immer besonders und lebendig. Uns ging es gut miteinander und wir waren als Team eingegroovt. Wieso dann jetzt die Diagnostik? Nummer 4 wollte ich (Miss Essential) bereits vor dem Beginn der Corona-Pandemie untersuchen lassen, weil ich merkte, dass er sich doch an einigen Stellen im Weg stand. Ich wollte gerne Unterstützung für ihn erhalten. Schulisch lief es gut und er hat ein tolles Zeugnis gehabt. Aber er hat Schwierigkeiten sich zu strukturieren und die Aufmerksamkeit zu halten, wenn ihn etwas nicht interessiert oder auch nicht herausfordert. Ebenso verhielt es sich mit der Anstrengungsbereitschaft – alles da, wenn das Thema ihm lag, ihn herausforderte und Freude bereitete. Ansonsten eher weniger. Was nun in der Grundschule mit unserer ausgesprochen kompetenten Lehrerin noch klappen würde, sah ich beim Übergang in die nächste Schule auf Schwierigkeiten treffen. Und es ist ja immer besser, frühzeitig Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Durch den Wegfall der gewohnten Strukturen bedingt durch die Pandemie ging es unseren Kindern immer schlechter. Sie zeigten rasch, wie viel sie kompensiert hatten während der ganzen Schulzeit, denn kaum war diese Struktur mit ihren regelmäßigen Anforderungen und sozialen (Zwangs-)Kontakten weg, veränderten sie sich merklich. Sie wurden nervös, unruhig und das für Autisten so typische „Masking“, also das Unterdrücken symptomatischer, auffälliger Verhaltensweisen, ging stark zurück. Ich sah sie zum ersten Mal deutlich so, wie sie nun eben in Wahrheit sind. Und das Bild war absolut „typisch untypisch“.

Im SPZ tragen wir auf eine Psychologin, die einen wunderbar vernetzten und aufmerksamen Blick auf unsere Kinder hatte. Sie war sehr aufmerksam und achtsam. Ebenso bereichernd war die Kinderärztin. Eine weitere Fachperson machte mit Nummer 3 den Test der Konzentration.

Die Diagnosen bestätigten alle, was ich bereits vermutet hatte. Bei Nummer 3 steht die Autismus-Testung noch aus.

Diagnosen da – und nun?

Wir empfanden die Diagnosen als erleichternd, aber natürlich auch als in Stein gemeißelte Tatsachen: Unsere Kinder sind im Autismusspektrum, sie benötigen Unterstützung und werden sich vielen (weiteren) Herausforderungen stellen müssen.

Während der Gespräche mit der Psychologin wurde mir bewusst, wieso das alles so lange ohne diese ganze Hilfe recht gut funktionierte: Ich verstand die Kinder instinktiv und unterstützte sie coachend, therapeutisch und mit viel Empathie durch meine Selbsterfahrung. Es war immer wirklich anstrengend, aber es funktionierte. Und wie unser schöner Kinderarzt so schön sagte: „Eine Störung ist es nur, wenn es stört.“ Nach diesem Motto suchten wir ihn auch erst auf, als es eklatant ’störte‘.

Doch die Pandemie zerrte an allen unseren Strukturen und besonders die fragileren unter ihnen haben das nicht überstanden. In der Folge sanken Schulleistungen, traten heftigere Symptome auf, entstanden starke Spannung in den Kindern und letztlich eine große Belastung für uns alle.

Wie es nach der Diagnose weiterging? Wir haben zunächst einen Pflegegrad beantragt für alle Drei. Wir hatten dazu sehr viele Formulare ausgefüllt sowie ein Pflegetagebuch geführt und dann insgesamt 4 Stunden mit der Dame des Medizinischen Dienstes telefoniert. Ja, am Stück. Ergebnis: Nummer 4 bekam einen Pflegegrad, Nummer 2 und 3 nicht. Nummer 3 kam schon immer durch ihre Bewältigungstrategien sehr gut im Leben klar- so kam es der Dame dann auch vor. Nummer 2 zeige angeblich nur pubertäre Probleme und das bisschen Autismus verginge sicher durch die Therapie. Da legten wie – mit Hilfe der Freundin einer guten Freundin – dann Widerspruch ein und sandten den (endlich eingetroffenen) Arztbrief hinterher. Zahlreiche Punkte des Pflegegutachtens waren schlichtweg falsch, es waren diverse Dinge einfach weggelassen worden und zudem waren viele Informationen schlichtweg unkorrekt. Zum Beispiel wurde ich als nicht berufstätig aufgeführt. Vielleicht waren die 4 Stunden etwas zu viel. Wie auch für uns. Nun stand gestern das nächste Telefonat an, bei dem wir dann hoffe, ein sinnvolleres Ergebnis zu erzielen. Allerdings war dieses eher unangenehm und wir haben da unsere Befürchtungen wegen des Ergebnisses …

Ich wandte mich an das Autismus-Kompetenz-Zentrum und ging zum Besprechungstermin. Wo ich dann Nummer 2 und 4 einmal mündlich vorstellte. Sie wurden in die lange Warteliste aufgenommen.

Die Finanzierung dieser Autismustherapie läuft über die Eingliederungshilfe und diese beantragt man über das Jugendamt. Und auch dort war ich zum Termin, danach brachte cih Nummer 2 und Nummer 4 ebenfalls zum Gespräch dorthin. Die Schulen wurden vom Jugendamt befragt, wir füllten Fragebögen aus. Eventuell soll Nummer 4 (auf deutliche Anregung der Schule) eine*n Integrationshelfer*in erhalten. Nun warten wir auf die Entscheidung.

Zusammengefasst klingt das also zunächst erst einmal so:

Beantragen, Ausfüllen, Warten, Gesprächstermine, Warten, Überweisungen holen, Terminanfragen starten, Warten, Ausfüllen, Widersprüche formulieren, Telefonieren, Warten …

Erfahrungen sinnvoll weitergeben

Der sehr sympathische Leiter des Autismuskompetenzzentrums regte an, in meiner Praxis Unterstützung für erwachsene Menschen aus dem Autismusspektrum anzubieten. Ich biete bereits Gesprächsgruppen für Eltern von Kindern mit Neurodiversität an und er meinte, ich könne das doch erweitern. Denn für Erwachsene gäbe es kaum Angebote. Gerne würde er meine Kontaktdaten dann weitergeben, da er sehr oft Anfragen erhalten würde.

Ich arbeitete ein Konzept aus und werde die Unterlagen nebst Flyer nun in das Autismuszentrum schicken.

Wer sich nun gerade fragt, wie es denn für mich in meiner Praxis neben all dem so läuft, dem beantworte ich das mal kurz: Wunderbar. Ich genieße meine Arbeit und den Schwerpunkt auf Paar- und Familientherapie. Es ist ein unglaubliches Gefühl, genau das zu gefunden zu haben, das man liebt und einen erfüllt!

Ich arbeite auch immer noch als Dozentin an der Deutschen Heilpraktikerschule und habe auch an dieser Tätigkeit viel Freude.

Zudem bin ich nun an zwei Vormittagen der Woche in einer psychosomatischen Tagesklinik tätig. Zunächst als Vertretung und dann hoffentlich ab Herbst/Winter dauerhaft.

Was ändert sich durch das Bewusstsein der Diagnosen?

Für uns änderte sich, dass wir Entlastung erfahren. Natürlich waren die Monate mit den zahlreichen Terminen anstrengend – neben all den Anstrengungen durch Homeschooling etc. Den Kindern ging es ja, wie erwähnt, nicht gut und sie brauchten viel mehr Unterstützung als sonst. Und wir sind ja auch noch nicht durch mit den Anträgen. Danach kommen die Therapien, welche ja ebenfalls wieder meinen Einsatz fordern. Mindestens als Chauffeurin. Die Autismustherapie ist allerdings sinnstiftender Weise aufsuchend. Das bedeutet, der oder die Therapeut*in kommen zu uns, um im realen Lebensumfeld zu begleiten. Aber wir benötigen auch noch andere Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie …

Wir können auf den Entlastungsbetrag der Pflegeversicherung zurückgreifen und uns eine Unterstützung für unseren Haushalt organisieren.

Und wir kompensieren nicht mehr so viel bei Lehrer*innen, Bekannten, Nachbarn, indem wir dauernd irgendwelche Erklärungen abgeben müssen, warum bestimmte Dinge einfach nicht für unsere Kinder easy-peasy möglich sind.

Die Schulen haben ganz großartig reagiert und sofort für Nummer 2 und Nummer 3 einen Nachteilsausgleich eingerichtet. Wir sind im Austausch mit den Lehrpersonen und können so für die Kinder das für sie Bestmögliche möglich machen.

Das Bild oben ist übrigens mein Logo für das Angebot rund um das Thema Neurodiversität in meiner Praxis 🙂