80 über Nacht – Teil 5

Zu dieser Zeit saß ich einmal am Tag im Rollstuhl, konnte meinen iPod bedienen, Nintendo DS spielen und mich mittags an püriertem Schweinebraten verlustieren. Das klingt jetzt wie im Altenheim, und im Ernst, das war es auch – aber ich war ja auch ungefähr so fit wie ein sehr hinfälliger Greis. Der einen schlechten Tag hat.

Mir kam das trotzdem alles ziemlich großartig vor. Es war die erste Zeit, in der ich nicht mehr abends meine Frau um fünf weitere Minuten Gesellschaft beklammern musste, sondern relativ gut für mich selber sein konnte. Die erste Zeit, in der ich wieder richtig mit meiner Umwelt kommunizieren konnte. Und die Zeit, in der ich verstehen musste, dass es für meinen Geschmack immer noch viel zu langsam voranging. 

Ich hatte in den letzten Wochen erstaunliche Erfolge erzielt, aber ich war noch weit davon entfernt alleine laufen zu können. Nach den ersten Dezembertagen war klar, dass mein Plan, Weihnachten nach Hause zu laufen, wohl nicht komplett in Erfüllung gehen würde. Aber wenn man eines lernt durch diese Krankheit, dann ist es seine Wünsche der Realität anzupassen. Also relativierte ich mein Ziel: Ich wollte Weihnachten im Rollstuhl nach Hause. Nach so vielen Wochen im Bett ist ein Rollstuhl schon ein ziemlich großes Ding, kann ich Euch sagen. 

Die Tatsache, dass man nicht laufen oder stehen kann, hat einige unangenehme Nebenwirkungen, die ich hier nicht im Detail erläutern möchte. Nur eins möchte ich erwähnen: Wer nicht laufen oder stehen kann, kann auch nicht auf Toilette gehen. Damit man aber – wenn auch im Rollstuhl – nach Hause kann, muss man es wenigstens schaffen, sich vom Rollstuhl auf eine mit einer Sitzerhöhung ausgestattete Toilette zu befördern. Und das war etwas, was mir zu diesem Zeitpunkt noch schwerfiel. Also hing mein weihnachtlicher Ausflug am Ende an dieser Fähigkeit.

Meine Frau und ich nutzen jede Gelegenheit, mich in den Rollstuhl zu befördern. Angenehmerweise hatten die Schwestern schnell kapiert, dass wir das zu zweit ganz gut hinbekamen (okay, mein Part dabei war nicht sooo wesentlich …) – jedenfalls wurde das toleriert. Ich setzte mich auch so oft wie möglich auf die Bettkante und schaffte das irgendwann schon fast alleine. Dennoch war ich selbst nach solchen minimalen Bewegungen sehr schnell geschafft und war dann auch richtig froh, wieder zu liegen. Das hätte ich mir drei Wochen vorher auch nicht vorstellen können.

Einmal saß ich im Krankenhausbadezimmer und schaute dummerweise in den Spiegel. Es war schräg, in so ein eingefallenes, völlig vom Bart zugewuchertes Gesicht zu schauen aus dem mich Augen anstarrten die gleichzeitig weit aufgerissen und leblos wirkten. Auch der Lidschlag wird beim Miller-Fisher beeinträchtigt. Ich rollte den Stuhl zur Seite und blickte für viele Wochen nicht mehr in den Spiegel. 

Mitte Dezember sah es so aus, als ob mein Plan funktionieren würde. Ich kam mit Hilfe ganz gut rauf und runter vom Donnerbalken, konnte mehrere Stunden sitzen, und wir schafften es mich aus der Senkrechten in die Waagerechte zu bekommen und vice versa. Wir drängten die Stationsleitung, mich rechtzeitig in eine Reha-Klinik zu verlegen, da man von dort auch aus mal nach Hause darf, und es sah so aus als ob ich am 20. Dezember verlegt werden würde.

Dann bekam ich meine dritte Lungenentzündung. Lungenentzündungen sind im kontrollierten Umfeld eines Krankenhauses für junge Menschen kein Drama – man bekommt sofort Antibiotika, ist schlapp und drei Tage später sind sie weg. Aber drei Tage Lungenentzündung bedeutete drei Tage keine Therapie, keine Fortschritte, mit ein bichen Pech sogar Rückschritte. Ich hatte große Angst, dass sich meine Verlegung verzögern würde und mein Plan den Bach runterging. Wir versuchten uns mit dem Gedanken an ein Weihnachten im Krankenhaus anzufreunden, aber das gelang uns nicht. 

Wir hatten nämlich die Weihnachtsfeier der neurologischen Früh-Reha miterlebt. Am dritten Advent wurden nämlich alle Patienten auf die Gänge der Station geschoben und stöhnten, brabbelten und vegetierten so kollektiv vor sich hin. Wer konnte, mümmelte auf einem Keks herum (mich eingeschlossen, auch wenn der Keks lecker war ist es ein ekelhaftes Erlebnis sein Essen nicht vernünftig runterzubekommen), die anderen starrten halt so vor sich hin oder machten irgendwelche Geräusche. Dann wurden außer Reichweite der unberechenbaren Fuchtler Kerzen angezündet und zusammen ein Lied gelallt. 

„Hier ist man Teil von etwas, von dem man nie Teil sein wollte“, flüsterte ich meiner Frau zu.

Zu meiner Verteidigung muss ich sagen: Ich weiß, dass das alles nett gemeint war. Aber ich war zu diesem Zeitpunkt so frustriert davon, wochenlang wie ein geistig Minderbemittleter behandelt zu werden, dass meine Toleranz für „gut gemeint“ einfach nicht mehr ausreichte. Ich sagte zu diesem Zeitpunkt ungefähr jeden Tag zu meiner Frau:

„Ich will ein T-Shirt auf dem steht: Ich bin gelähmt, nicht blöd!“

Das konnte auch ein gut gemeinter Keks nicht ausgleichen. Aber ich schweife ab …

Weihnachten im Krankenhaus war jedenfalls nicht das, was wir wollten. Also ignorierten wir diese drohende Gefahr und taten so, als ob nichts wäre. Nur mein Fieber beobachteten wir in diesen Tagen etwas bang …

Es wurde aber gut, mehr oder weniger. Drei Tage vor Weihnachten wurde ich endlich in eine Reha-Klinik verlegt, leider eine, die rund 25 Kilometer von unserem Zuhause entfernt war. Was dann dazu führte, dass ich mir tägliche Besuche abschminken konnte – aber gut, diesen Luxus (an den ich mich bis zur Verzweiflung geklammert hatte) genießt ohnehin nicht jeder. Wichtig war nur, dass das Weihnachtsprojekt funktionierte.

Das Leben in der Reha-Klinik ist geradezu ein Abenteuer – man kriegt dreimal am Tag Therapie, muss selber gucken wie man da hinkommt, und kann sogar allein zu einem Getränkeautomaten rollen. Über Gänge, die einem ziemlich lang vorkommen …

Leider heißt dreimal 45 Minuten Therapie am Tag immer noch sehr, sehr viel Zeit ohne Therapie. Und Ausflüge im Tempo einer fußkranken Schnecke durch die Gänge einer Rehaklinik sind auch nur die ersten drei Mal spannend. Kurzum: Es gab viel zu viel Zeit zum Fernsehen. Und mein Handy und meinen iPod (damals waren das noch zwei Geräte) hatte ich auch nicht mehr allzu lange. Denn es zogen regelmäßig Diebe durch die Station und klauten den Patienten ihre Wertsachen, während diese in der Therapie waren. Dafür gab es zwar einen Tresor im Zimmer – aber den konnte ich mit meinen Händen (die ich als „Krabbenscheren“ bezeichnete) nicht bedienen. Und es war utopisch, sich dreimal am Tag dabei helfen zu lassen …

Das geschah aber nach Weihnachten. Heiligabend hingegen ging der Plan auf: meine Frau kam mit meiner Schwester und holte mich nach Hause. Wir hatten einen Weihnachtsbaum, die Kinder bekamen die Geschenke, das Essen war von McDonalds und ich hockte die ganze Zeit im Rollstuhl.

Kurzum: Ich freute mich wie ein Schneekönig.

3 Gedanken zu “80 über Nacht – Teil 5

  1. …und nun bist du hier!
    Ich finde es immer wieder erstaunlich mit dieser Erkrankung…
    Ein kiA hier vor Ort war ja auch 1,5 Jahre deswegen außer Gefecht.jetzt praktiziert er wieder….wie nennt man das???
    „Lektionen in Demut?!“

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  2. Bin gerade auf deine Geschichte gestoßen. Toll wie du das beschreibst so offen und auch sehr nachvollziehbar. Ich würde mich freuen, wenn du auch noch weiter schreibst.

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