80 über Nacht

Disclaimer: Ich hatte diesen Text vor mehr als vier Jahren einmal für eine andere Plattform unter dem Nickname Eldorado erstellt. Da der „Stichtag“ heute genau fünf Jahre her ist, will ich ihn hier noch mal reposten. Vielleicht nehme ich das Jubiläum zum Anlass, hier noch mal weiterzuschreiben – passt ja gut in einen Blog mit dem Titel „Essential Unfairness“.

Hier gibt es übrigens den Erfahrungsbericht meiner Frau aus der „Angehörigenperspektive“.

Vor fünf Jahren wachte ich auf und sah doppelt. Das war der Beginn einer langen Reise.

Ich war fünf Tage nicht auf der Arbeit, Erkältung oder so was ähnliches. An diesem Morgen wollte ich eigentlich wieder gehen. Aber als ich aufwachte, sah ich doppelt.

„Irgendwas ist überhaupt nicht in Ordnung. Ich muss zum Arzt.“ Zusammen bringen wir die Kinder in den Kindergarten, dann weiter zum Arzt. Ich halte mir ein Auge zu.

„Hast Du eine Ahnung was das sein kann?“ Die Ärztin jedenfalls auch nicht. Will erstmal Hirnblutung ausschließen – weiter zum Neurologen. Gedränge im Wartezimmer. Man schleust mich durch die CT, ohne mit mir zu reden. Ergebnis: keine Hirnblutung. Wiedersehen.

Wir halten noch beim Augenarzt, aber der hat zu. In der vagen Hoffnung das würde etwas ändern gehe ich schlafen.

Eine Stunde später ist mein Oberkörper taub. Ich taumele auf der Treppe, als ich ins Wohnzimmer gehe. Ich muss ins Krankenhaus, rufe meine Eltern an, damit jemand für die Kinder da ist. Die meinen, ich soll einen Krankenwagen rufen, aber das bringe ich irgendwie nicht fertig.

Auf dem Weg fährt meine Frau vor einen Poller. Stress. Ich mache Witze, um stark zu bleiben. Der Krankenwagen hätte das vermutlich lockerer gemacht.

Die nächste Ärztin schickt mich endlich mal wohin, wo man weiß was los ist. Mit den Worten „Sie sind ein neurologischer Notfall“ bugsiert sie mich in die Neurologie, wo man mich noch einmal in die Röhre schiebt. Der Arzt, der dann reinkommt, begrüßt mich mit den erfreulichen Worten: „Guten Abend Herr Eldorado. Na, Sie haben RICHTIGE Probleme, nicht wahr?“

Offensichtlich, denke ich und schiele ihn an. Mein Gesicht funktioniert irgendwie auch schon nicht richtig, ich rede ganz komisch.

Dutzende von Nadeln später, die man mir in diverse Teile meines Körpers gesteckt hat, weiß ich: ich habe nicht nur keine Hirnblutung, sondern auch keine Multiple Sklerose und keine Borreliose. Der Neurologe meint, dann bleibt nur noch eine Alternative, aber darauf könne man mich erst morgen wieder testen. Den Namen vergesse ich sofort wieder, wichtig ist an dieser Krankheit nur eins: Sie geht wieder weg!

Am nächsten Morgen liege ich halb blind auf einem Bett und kriege Nadeln in die Wade gesteckt, die dann elektrisch aufgeladen werden. Das ist mir so was von egal, ich denke die ganze Zeit nur: Bitte lass es dieses Dings sein, das wieder weggeht!

Ich habe Glück, na ja, jedenfalls irgendwie: Es ist dieses Dings. Es wird alles jetzt erstmal schlimmer werden, aber am Ende geht es wieder weg. Wow.

Als meine Frau mittags zu Besuch kommt kann ich schon kaum noch reden, sie wischt mir den Sabber mit einem Taschentuch ab. Ich sehe sie kaum noch und fühle mich grauenhaft. Schmerzen habe ich auch.

Als die erste Packung Taschentücher leer ist lalle ich: „Ich will Narkose“. Vielleicht geht es mir ja irgendwie besser wenn ich wieder da bin.

Vier Tage künstliches Koma und mehrere Blutwäschen später weiß ich: es geht mir so was von nicht besser. Während ich weg war, musste man mich intubieren, ich kann also gar nicht mehr sprechen. Bewegen kann ich quasi nur noch meinen linken Fuß. Meine Nerven, die wegen der Krankheit den Dienst versagen, konzentrieren sich lieber darauf, jede Berührung zu Schmerz zu verarbeiten. Teilweise reicht eine Decke, die auf meinem Arm liegt, für Schmerzen. Bewegen kann ich mich nicht, blind bin ich auch. Gnädigerweise gibt meine Frau, mittlerweile juristisch mein Vormund, den Ärzten den Freifahrschein für einen Drogentrip. Man pumpt mich so voll, dass ich kaum noch weiß wo oben und unten ist. Weh tut trotzdem alles, teilweise wird der Trip auch skurril und albtraumhatft – aber alles besser als die Realität.

Ich lerne mich zu verständigen. Meine Familie sagt das Alphabet auf, ich nicke wenn der richtige Buchstabe kommt. Fünf Sätze schaffen wir so in der Stunde am Anfang – nicht genug um ihnen zu erzählen dass ich davon überzeugt bin, das man hier heimlich Experimente mit mir macht. Drogentrip halt, ich beschließe aber die Experimente zu erdulden und zu schweigen. Sie würden mir ja doch nicht glauben.

Nach drei Wochen muss ich langsam runter von den Medikamenten, die Ärzte fangen an meine Dosis zu reduzieren. Leider bin ich mittlerweile ein Junkie, fühle mich grauenhaft durch den Entzug. Ich kann mich zwar immer noch nicht bewegen (30 Sekunden sitzen während der Physiotherapie macht mich mehr fertig als eine Stunde Gewichte stemmen vorher), aber ich bin so unruhig, das man mich in regelmäßigen Abständen mit Morphin vollpumpt. Auch nicht viel besser, ich weiß, aber das Leben ist so unerträglich ohne Drogen. Ich habe zu diesem Zeitpunkt zweimal eine Stunde Gesellschaft am Tag: morgens meine Frau, die mich wäscht, und abends der Rest der Familie. Dazwischen Krankenschwestern, die mich wenden wie ein Brathähnchen, und merklich unfreundlicher sind wenn niemand in der Nähe ist. Die medizinisch verbriefte Tatsache, dass ich während des Rumrollens im Bett Schmerzen habe, ignorieren sie und weisen mich nur immer wieder darauf hin, dass ich keine Angst zu haben brauche aus dem Bett zu fallen.

Rhythmus des Tages: Morgens um sechs geweckt werden, drei Stunden langweilen. Um neun geht die Sonne auf, dann kommt meine Frau, die es komischerweise fertig bringt mich zu waschen ohne üble Schmerzen zu verursachen. Dann Langeweile bis 18 Uhr. Wenn ich Glück habe fällt mir der iPod nicht aus dem Ohr und ich kann Hörbücher hören. Wenn doch, brauche ich meinen Morphinschuss nur um so dringender. Abends eine knappe Stunde Gesellschaft, dann Langeweile. Schlafen kann ich fast nicht mehr, seit ich keine Dauerdrogen mehr bekomme, der Rhythmus der vier bis fünf Schüsse am Tag bestimmt zu diesem Zeitpunkt den größten Teil meines Tages.

Einer meiner größten Feinde in dieser Zeit ist übrigens das Beatmungsgerät. Es piept dauernd, weil ich angeblich nicht richtig atme. In Wirklichkeit, davon bin ich überzeugt, war es nur falsch eingestellt und behinderte meine Atmung. Die Schwestern schreien mich teilweise an, wenn es zu oft piept. „Atmen Sie, Herr Eldorado!“ Ja, mach ich doch, ich bin doch nicht blöd. Ich glaube wer so fertig ist, dass er nicht mehr atmet, dem helfen solche freundlichen Hinweise auch nicht mehr, aber ich kann mich auch irren.

Irgendwann schnappe ich einen Gesprächsfetzen auf, am Wochenende beschwert sich ein Arzt, dass das Beatmungsgerät falsch eingestellt sei. Er ändert das, und nichts piept mehr. Montag morgens bemerkt die Besatzung den Fehler und korrigiert ihn wieder – und es fängt an zu piepen. „Atmen Sie!“ werde ich mal wieder angemault. Na super. Als meine Frau die Oberschwester (Hildegard, so hieß sie nicht, aber so war sie) davon überzeugt, es doch nur für ein paar Minuten abzunehmen, klappt das mittlerweile komischerweise super. Hat mich fast einen gesamten Besuch gekostet, meiner Frau den Hinweis zu geben, das möglicherweise nicht ich, sondern das Gerät das Problem ist. Ich werde nach diesen fünf Minuten das Gerät nie wieder benötigen.

Hier geht’s zu Teil 2.

Links:
GBS (die Krankheit die ich hatte)
Miller-Fischer-Syndrom (die seltene Variante der seltenen Krankheit, die ich auch hatte)

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11 Gedanken zu “80 über Nacht

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